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극희귀질환 신규지정 수요조사
· 남구보건소 > 보건정책과 : 김은혜 ( ☎ 054-270-4203 ) · 작성일 2017-08-24 14:44 · 건강 > 복지,건강,보건
희귀질환관리법 제2조 및 동법 시행규칙 제2조, '건강보험 보장성 강화대책'발표 관련 국가차원의 관리 및 지원이 필요한 극희귀질환을 적극 발굴하여 체계적인 지원 방안을 마련하기 위한 수요조사를 아래와 같이 수행하고자 하오니 아래 내용을 참고하시기 바랍니다. ○ 수요조사 기간 : 2017. 8. 16(수) ~ 10. 13(금) ○ 방법 : 희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://helpline.nih.go.kr)를 통해 신청 ○ 향후계획 : 수요조사 후 내부검토 및 전문가 자문 등 (극)희귀질환 지정 절차 수행 ※ 극희귀질환(Ultra-rare Disease): 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환 (관련문의 : 남구보건소 의료지원팀 270-4203)
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